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In occasione della XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo Comunale di Pallanza a Verbania si illuminerà di viola, aderendo alla campagna nazionale di sensibilizzazione promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Un gesto simbolico per manifestare vicinanza alle persone affette dalla malattia rara e ai loro familiari, e per riportare l’attenzione dell’opinione pubblica su una patologia complessa e spesso poco conosciuta.
L’iniziativa coinvolge anche quest’anno circa un centinaio di Comuni italiani, da nord a sud del Paese, tra cui grandi città come Milano, Roma, Torino, Firenze, Napoli, Genova, Palermo, Venezia, oltre a numerosi centri del Piemonte e del VCO come Novara e Cuneo. Tutti hanno scelto di aderire alla campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, illuminando un edificio simbolo del proprio territorio.
Il colore scelto non è casuale: il viola richiama il fenomeno di Raynaud, noto anche come “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”, uno dei principali campanelli d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un segnale che, se riconosciuto precocemente, può risultare fondamentale per arrivare a una diagnosi tempestiva e a percorsi di cura più efficaci.
La Giornata mondiale rappresenta un momento importante per richiamare l’attenzione sulle difficoltà ancora esistenti nell’accesso alle cure e sulla necessità di rafforzare la rete dei centri di reumatologia, spesso non sufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano complessa e progressiva. Tra i temi evidenziati dall’associazione anche il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, maggiori tutele lavorative e scolastiche, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il pieno riconoscimento del ruolo del caregiver.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di promozione sociale nata nel 2010 su iniziativa di pazienti e familiari, è oggi un punto di riferimento nazionale per chi convive con la malattia. L’associazione offre supporto, informazioni e orientamento verso centri specializzati, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca scientifica con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti.
!Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – conclude la presidente Aloise – la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini!.