Il 'Progetto Protezione Famiglie Fragili' per dare sostegno psicologico ai malati di tumore e ai loro parenti

Il passaggio dalla cura della persona malata alla presa in carico dell'intero nucleo familiare fragile. E' il Progetto Protezione Famiglie Fragili della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta (nato all'interno della Fondazione FARO) mirato a sostenere il famigliare colpito da patologia oncologica, con particolare attenzione alla fragilità dei minori coinvolti, affiancata ad altre fragilità (disabilità, disagio psichico, alcool, tossicodipendenze, disagio economico, famiglia ristretta). 

La finalità del progetto è costruire una rete di supporti assistenziali psicologici e sociali mirati al sostegno delle famiglie “fragili”, che affrontano l'esperienza della malattia tumorale, famiglia in cui l'evento malattia rende il rischio di destabilizzazione più elevato. Il progetto allarga quindi lo sguardo dal paziente a tutta la sua famiglia, proponendo un modello di lavoro in rete che coinvolge un gran numero di operatori dell'area sanitaria, dell'area sociale ed educativa.

Tenuto conto che l'epidemia da Covid ha ulteriormente evidenziato le fragilità delle famiglie e dell'assistenza sanitaria, soprattutto territoriale, tali da rendere necessaria una programmazione che rinforzi la parte più debole del sistema. 

La Direzione di progetto spetterà all'Autorità centrale di coordinamento Rete oncologica (Massimo Aglietta, Mario Airoldi ed Alessandro Comandone) supportata da un Comitato di garanti composto dai Direttori generali della Città della Salute di Torino, dell'Asl Città di Torino e dell'AslCN1 ( Giovanni La Valle, Carlo Picco, Giuseppe Guerra). 

I fondi saranno distribuiti alle Asl in base alla consistenza numerica della popolazione di riferimento ed alle AO e Presidi sanitari in base agli accessi presso i CAS (Centro Accoglienza e Servizi). I finanziamenti alle Aziende potranno essere utilizzati direttamente oppure, tramite convenzione, trasmessi alle Organizzazioni di volontariato iscritte nel registro del Terzo settore operanti in ambito sanitario. Si tratta di circa 400mila euro (270mila alle Asl del Piemonte e 130mila alle AO ed ai Presidi sanitari operanti nella Regione Piemonte).

Oggi in Italia si contano 3,5 milioni di persone che hanno avuto o che hanno una malattia oncologica con molte diverse connotazioni. Un percorso di malattia oncologica può durare anche molti anni con un impegno fisico, psicologico, spirituale e finanziario che coinvolge in modo profondo sia il malato che la famiglia. 

Il Centro Accoglienza e Servizi (CAS) che fornisce orientamento, assistenza e supporto al paziente ed è un punto di riferimento costante lungo tutto il percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale, ma soprattutto nella prima fase diagnostica.

Il nuovo PPFF che prende l'avvio nel 2022 si articola su alcuni momenti essenziali che devono garantire l'universalità del progetto sul territorio di entrambe le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta, l'equità della suddivisione dei fondi, la stretta collaborazione tra AO e Asl e Rete oncologica, la stretta partnership tra pubblico e privato, la valorizzazione delle Associazioni del volontariato quale elemento fondamentale della società italiana nel garantire la migliore realizzazione di progetti sociali. 

Un maggior coinvolgimento delle ASL e delle AO nonché di primarie strutture sanitarie operanti sul territorio regionale per raggiungere una maggiore uniformità di gestione su tutto il territorio e per garantire una più equa distribuzione delle risorse. 

Il finanziamento verrà erogato sulla base del numero di abitanti per le Asl ed al numero di visite CAS per le AO direttamente alle Direzioni generali. 

Le OdV saranno responsabili del finanziamento del PPFF in sede locale secondo quanto richiesto dalla mini équipe di riferimento. Sarà loro compito ricercare altri fondi oltre a quelli assegnati dalla Rete oncologica tramite Asl e AO per implementare i progetti in atto con attività di promozione, informazione e diffusione del progetto tra la popolazione di area

La finalità del progetto è costruire una Rete di supporti assistenziali psicologici e sociali mirati al sostegno delle famiglie “fragili” che affrontano l'esperienza della malattia tumorale, famiglie in cui il rischio di destabilizzazione risulta più elevato. PPFF allarga lo sguardo dal paziente a tutta la sua famiglia. La presenza all'interno del nucleo famigliare di altri soggetti fragili (oltre al malato) rende alcune famiglie maggiormente vulnerabili nel corso della malattia, nella gestione delle fasi critiche del percorso terapeutico assistenziale, nelle situazioni a cattiva prognosi, al momento del decesso del malato e, successivamente, nel lutto. 

Nelle famiglie “fragili”, senza un aiuto strutturale, può essere impossibile per il malato seguire correttamente il percorso diagnostico e terapeutico previsto per la sua patologia. Vi è inoltre il rischio di ripercussioni anche gravi sulla salute psichica e talvolta fisica sia del paziente che del resto della famiglia, in particolare del caregiver su cui gravano compiti assistenziali che aumentano in modo esponenziale con il progredire della malattia. 

Inoltre PPFF introduce una nuova figura professionale appositamente formata per operare all'interno della famiglia ad alto rischio di scompenso psico – sociale: l'ATF (Assistente Tutelare Familiare). 

L'ATF (Assistente Tutelare Familiare) impegnata nel progetto Protezione Famiglie Fragili è una figura principalmente orientata a supportare la famiglia del malato oncologico nel corso dell'assistenza, soprattutto nelle fasi critiche del percorso di malattia: fornendo assistenza al malato e sostenendo il suo ruolo all'interno della famiglia, supportando il caregiver ed integrandone la sua funzione. Si tratta di un ruolo professionale centrato non solo sull'assistenza al malato, bensì orientato verso tutti i componenti (e in modo particolare quelli più “fragili”) del nucleo familiare.